Observatoire
SESSAD PAI : un suivi continu depuis le plus jeune âge

ORIGINE ET CONTEXTE

Le Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD) PAI a été créé en 2003 par l’association de parents Paris Autisme Intégration qui ne trouvaient pas de solutions d’accompagnement de soin pour leurs enfants qui étaient scolarisés dans des classes de scolarisation adaptées. L’association a déposé un projet pour créer un service de soin via un prix de journée en 2003. En 2004 le SESSAD obtient un agrément pour 16 places. Entre 2004 et 2009 l’agrément est passé de 16 à 24 places. En 2006 l’association PAI s’est rattachée à l’association AFG autisme qui gère en 2021 35 établissements dans toute la France. En 2021 il y a 30 places pour des enfants de 3 à 16 ans diagnostiqués TSA. 

L’association AFG a vocation à coordonner les acteurs pour couvrir au mieux les besoins de la personne. Les parents sont d’ailleurs inclus dans le projet individualisé de l’enfant, tout comme les professionnels. Un Sharepoint est mis à disposition des professionnels d’AFG pour parler des enfants. Chaque année des réunions avec les parents sont organisées pour évaluer les projets personnalisés.

OBJECTIFS

• Soutenir l’évolution de jeunes sa capacité à entrer en relations avec les autres, sa capacité motrice et de communication, et ses apprentissages cognitifs.
• Permettre le développement d’un projet personnalisé pour chaque jeune, en fonction de ses besoins, de ses compétences et de ses difficultés. Réévalué chaque année, le projet doit se montrer précis dans ses objectifs et dans les moyens qui seront utilisés.

ACTIONS MISES EN OEUVRE

Le SESSAD a une équipe pluridisciplinaire : psychomotricien(ne), éducateur/trice spécialisé(e), assistant(e) sociale, psychologue, secrétaire, comptable. Un médecin pédopsychiatre vient une fois par semaine. Les enfants sont orientés vers le SESSAD via CMP, CAMSP, PMI, centre diagnostic, des parents par leurs propres recherches et des établissements médico-sociaux. Les bénéficiaires habitent exclusivement à Paris pour des raisons de travail de proximité et pour maximiser le temps accordé à l’enfant.

Les professionnels sont formés à des méthodes comportementales : TEACCH, ABA. Cependant le SESSAD adapte sa prise en charge aux besoins du bénéficiaire. La communication avec les jeunes se fait sur la base des outils comme Makaton ou le PECS. Les formations sont faites par l’organisme de formation Formavision.

Le SESSAD est ouvert 230 jours à l’année et est agréé pour 30 places. Il y a 5 actes hebdomadaires par enfant. Cependant il est possible de fonctionner en « file active » pour accueillir un peu plus de 30 enfants, sans que le SESSAD ait plus de budget. Il est aussi possible de garder des enfants de plus 16 ans en « file rouge ». Cela est réservé pour certains cas exceptionnels qui ne trouveraient pas de solutions de prise en charge. 

L’association AFG a vocation à coordonner les acteurs pour couvrir au mieux les besoins de la personne. Les parents sont d’ailleurs inclus dans le projet individualisé de l’enfant, tout comme les professionnels. Un Sharepoint est mis à disposition des professionnels d’AFG pour parler des enfants. Chaque année des réunions avec les parents sont organisées pour évaluer les projets personnalisés.

Evaluation : l’évaluation externe a eu lieu en 2015 par un évaluateur accrédité par l’ARS, tous les 7 ans. La prochaine évaluation interne se fait en septembre 2021, tous les 5 ans. L’évaluation interne contient des groupes de travail avec réunion toutes les semaines, questionnaires de satisfaction pour les familles, questionnaires de satisfaction école et questionnaire de satisfaction pour les bénéficiaires. L’association AFG a un pôle qualité. L’évaluation interne se fait sur la base de la certification en DO.

RÉSULTATS ET IMPACTS, QUANTITATIFS ET QUALITATIFS

Evaluation : l’évaluation externe a eu lieu en 2015 par un évaluateur accrédité par l’ARS, tous les 7 ans. La prochaine évaluation interne se fait en septembre 2021, tous les 5 ans. L’évaluation interne contient des groupes de travail avec réunion toutes les semaines, questionnaires de satisfaction pour les familles, questionnaires de satisfaction école et questionnaire de satisfaction pour les bénéficiaires. L’association AFG a un pôle qualité. L’évaluation interne se fait sur la base de la certification en DO.

ORIGINALITÉ

AFG gère 35 établissements dans toute la France et le SESSAD PAI gère l’Unité d’enseignement maternelle Autisme (UEMA) PAI. Les enfants qui entrent dans le SESSAD doivent donc avoir une notification MDPH pour SESSAD.

PARTENARIAT(S)

• Convention avec des professions libéral, CAMSP, CMP, Centres de loisirs mixtes handicaps neurotypiques, Centre de ressources autisme Île de France
• L’école : AESH, enseignants, directeurs, rectorat
• MDPH
• Hôpitaux : ex / Robert Debré
• L’association AFG est très ouverte aux partenariats.

RETOUR D’EXPÉRIENCE

Difficultés et/ou obstacles rencontrés pendant la mise en œuvre :

• Le SESSAD fait face à beaucoup de notifications de la MDPH, trop pour ses capacités de prise en charge. Une liste d’attente est mise en place pour les notifications à prendre en charge dès que possible.
• L’accès à la langue française n’est pas toujours facile pour certaines familles, impliquant des difficultés pour la construction d’un projet personnalisé et la compréhension des soins si les parents ne sont pas ou peu francophones.

Solutions adoptées pour répondre aux difficultés et/ou obstacles :

Projet : un UEMA sera ouvert en 2022.

Présentation des facteurs de réussite et conseils pour une généralisation ou un essaimage :

La coordination des pratiques avec les professionnels. La construction d’un projet individualisé en écoutant les besoins du jeune et les possibilités des familles.

Penser à l’encadrement : quel type de professionnels pour couvrir les besoins, quel temps pour couvrir les besoins et quelles formations sont nécessaire.

Idées de sujet(s) de recherche fondamentale ou appliquée :

L’association a un comité de recherche scientifique et elle travaille aussi avec le comité scientifique technique du CRAIF surtout les adultes.

Sophrologie et autisme