Observatoire
Pair-aidance en santé : un outil pour améliorer les collaborations entre savoirs d’action et savoirs d’expérience dans une santé en transitions

ORIGINE ET CONTEXTE

• Notre expérimentation sur la pair-aidance en santé s’appuie sur plusieurs constats :
• Les professionnels de santé ne sont pas formés au cours de leur formation initiale à l’expertise d’usage des personnes concernées. Dès lors, il n’y a pas de formation méthodologique, sur la manière et les outils pour articuler savoirs d’expérience des personnes concernées et savoirs professionnels dans les parcours de réhabilitation et/ou de soin. = besoin de formation, d’outils de réflexion et d’action.
• Les définitions actuellement utilisées de patient expert (dans le code de santé publique) ou de pair-aidance en santé mentale et/ou addictologie (recommandations HAS) sont restrictives et non appliquées aux enjeux de la santé somatique, de la santé environnementale, de la santé sociale. La trajectoire institutionnelle de professionnalisation des pair-aidance est difficilement applicable à la majorité des personnes concernées et des lieux de soin. Ces définitions ne reconnaissent pas et ne laissent pas de place aux savoirs de l’expérience en situation de rétablissement, qui est pourtant le moment dans lequel les personnes ont plus de possibilités et de ressources pour l’engagement en pair-aidance, ni aux savoirs d’expériences des proches et/ou aidants des personnes éprouvant la maladie. = besoin de définition
• Les oppositions entre soignants et soigné, entre malade et non malade, structurent tout le travail de la santé malgré leur artificialité =  besoin de connaissances
• Compte tenu de ces premiers constats, nous avons besoin d’articuler une phase d’expérimentation à une phase de réflexion. Pour penser la pair-aidance en santé, il est nécessaire de faire de la pair-aidance en santé.
• Réflexion et action doivent être menées par des professionnels de santé et des personnes concernées tous engagés dans une expérimentation sur la pair-aidance en santé.

OBJECTIFS

• Mobiliser une communauté de personnes concernées et de professionnels de santé et identifier les conditions pour les aider à passer à l’action par eux-mêmes et pour des personnes rencontrant des difficultés de santé,
• Créer les conditions de mobilisation des personnes concernées dans une dynamique de pair-aidance,
• Permettre l’expression des besoins des personnes concernées (objectif permanent et de long terme)
• Identifier un réseau de partenaires cohérents avec les besoins des personnes concernées (objectif permanent et de long terme)
• Légitimer l’expérience des patients pour co-construire avec les acteurs du territoire leur propre parcours de Bonne Santé et devenir des relais pour pairs (objectif permanent et de long terme)
• Lutter contre l’isolement et la baisse d’estime de soi des personnes concernées par des difficultés de santé mentale, de maladie chronique, d’aidance et/ou de handicap (objectif à moyen terme)
• Proposer une offre d’encapacitation des personnes concernées par la santé mentale « multicanale » :groupes de pairs, formation, information, médiations, recherche participative et accès aux soins…(objectif permanent et de long terme)
• Documenter le projet et ses productions de manière ouverte (objectif à moyen terme)
• Développer un modèle économique de la pair-aidance 
• Produire des connaissances scientifiques tirant les leçons du projet (objectif à moyen terme)
• Les fonctions socles et opérationnelles de la structure : Groupes de santé communautaire en pair-aidance et formation à la pair-aidance en santé

ACTIONS MISES EN OEUVRE

• En 2024, six groupes de pair-aidance : tous co-animés par une personne concernée et un professionnel de santé. 
• Thèmes identifiés avec ou par des personnes concernées.
  • Santé mentale et isolement, 
  • Répit des aidants
  • Bien-être et relaxation
  • arche sous les étoiles 
  • Asperger Odile 
  • VIVE : Vieillir en vélo électrique
• Une partie des bénéficiaires sont pris en charge dans un parcours de soin par les professionnels de santé du tiers-lieu (part non estimée à ce jour, soins en masso-kinésithérapie, psychologie et médecine chinoise). Tous les bénéficiaires sont adhérents de l’association, ont parfois participé à un autre groupe au cours des années précédentes. La communication est large et publique, sur les réseaux sociaux de l’association, dans les médias locaux, et auprès des lieux de soin alentours.
• Fréquence des groupes de hebdomadaire à mensuelle. Accessible gratuitement aux adhérents, 5€ adhésion
• Formation : accessible gratuitement aux adhérents. Formation initiale de deux heures, puis deux séminaires d’analyse des pratiques au cours de l’année pour tous les pair-aidants.

RÉSULTATS ET IMPACTS, QUANTITATIFS ET QUALITATIFS

• Nombre de bénéficiaires à la création et aujourd'hui 
  • Évolution du public dans le temps (âge, sexe, milieu social, motivations...) 
  • Trop récent pour pouvoir parler d’autres changements que l’évolution du nombre de participants, en augmentation. 
  • 68 participants aux activités en 2023, jusqu’à aujourd’hui 326 participants en 2024.
  • Formation : 4 personnes concernées et professionnels de santé formés à la pair-aidance en santé en 2023, 6 formées en 2024.
• Mesure des impacts pour les bénéficiaires et retours qualitatifs
  • Impacts locaux : mobilisation des habitants, renforcement du lien social, meilleur accès à l'information, labellisation Tiers-Lieux par la Région Grand Est en 2023. 
  • En décembre 2024, premier questionnaire d’évaluation et de satisfaction à destination des participants des groupes d’entraide. 
• Essaimage (déploiement du programme sur d'autres territoires) 
  • Plutôt pérennisation et se doter de premières ressources salariées pour assurer la coordination. 

ORIGINALITÉ

Odile est le premier tiers-lieu de santé en zone rurale en France, l’approche développée autour de la pair-aidance en santé est innovante en ce qu’elle ne cloisonne pas la santé mentale de la santé somatique de la santé environnementale et de la santé sociale. Il ne s’agit pas d’un lieu ou d’une programmation mono-sympôme ou accessible qu’à des personnes en crises ou souffrant de pathologies fortement invalidantes. Cela peut être le cas, mais toujours dans une mixité des profils qui lutte contre l’isolement et la stigmatisation des personnes malades ou en situation de handicap. 

PARTENARIAT(S)

• En 2023 : 13 partenaires opérationnels réguliers des actions (associations, lieux de santé, structures scientifiques)
• 4 financeurs publics
• 15 bénévoles réguliers
• Chaque groupe coûte environ 6000€/ an, avec un tarif d’intervention des professionnels de santé homogénéisé (entre 50€ et 70€/h), un défraiement des pair-aidants (frais de déplacement + indemnisation annuelle) votés chaque année en assemblée générale.
• Locaux mis à disposition gracieusement jusque 2024, puis prise en charge d’un loyer à tarif modéré. 

RETOUR D’EXPÉRIENCE

Difficultés et/ou obstacles rencontrés pendant la mise en œuvre :

• En 2024, trois groupes ont été animés à titre bénévole, faute de financements.
• Difficultés de partenariat avec les autorités sanitaires (ARS, CPAM)
• Manque de légitimité et d’intérêt des institutions pour la pair-aidance en santé.
• Établissement d’un modèle économique permettant de garantir l’accès gratuit aux activités et la rétribution des professionnels de santé et des pair-aidants. 

Solutions adoptées pour répondre aux difficultés et/ou obstacles :

• Maintenir un dialogue continu avec les autorités de santé et collectivités pour présenter et défendre l'initiative. 
• Concentrer nos efforts sur la pair-aidance en santé
•  Améliorer la formation à la pair-aidance en santé (sur une à deux journées)
• S’appuyer sur les expériences des participants et des pair-aidants pour améliorer les modalités d’animation
• Communiquer pour faire connaître l’initiative pour mobiliser
• Création du poste de coordination salarié en novembre 2024 (financé par le Conseil Régional et l’État) 

Améliorations futures possibles :

• Créer un organisme de formation professionnel,
• Diversifier nos ressources financières par la prestation de formation, la location de nos espaces en commun et le mécénat (perspective 20% du budget en mécénat, 20% en prestation, 10% loyers des professionnels de santé dans le bâtiment)

Présentation des facteurs de réussite et conseils pour une généralisation ou un essaimage :

• L’engagement d’une équipe locale, identifiée, constante.
•  La solidarité entre les membres de l’équipe bénévoles ou professionnels lorsqu’une difficulté est rencontrée, la possibilité de pouvoir évoquer des interrogations, questionnements, inconforts qui peuvent parfois paraître minimes dès leur survenue. 
• La convivialité autour de toutes les actions, 
• Le caractère traditionnel et chaleureux du bâtiment et la propriété forestière attenante, qui permettent de se sentir au cœur de la nature vosgienne et de ses saisons. L’aménagement intérieur et extérieur, comme une maison, dont l’accueil est assuré par un chien et trois chats, auxquels se sont attachés tous les usagers et les professionnels. Cet environnement crée un climat propice à la détente, à l’apaisement et à la bonne santé.
• Le travail de partenariat local avec des associations, des lieux de santé, des collectivités pour être identifiés et soutenus. 
• Lesquels sont indispensables à la bonne mise en œuvre de vos actions ? 
  • La constance, la convivialité et la formation de tous les responsables : professionnels de santé et/ou pair-aidants. 

Idées de sujet(s) de recherche fondamentale ou appliquée :

Pair-aidance en santé et santé intégrative : état des connaissances et expériences d’Odile