Observatoire
Autisme Les Caméléons, une prise en charge adaptée

ORIGINE ET CONTEXTE

L'association s’est créée le 12 novembre 2019. Cette initiative provient de Sarah Lemma, présidente de l’association et de Sarah Benatsou, co-fondatrice. Ces deux éducatrices spécialisées ont souhaité créer cette association en constatant qu’un grand nombre de familles avaient peu de  solutions de prise en charge. Les membres sont des professionnelles de différents corps de métier qui se sont spécialisées dans l’accompagnement de personnes avec Autisme.

OBJECTIFS

Les objectifs de l’association se sont beaucoup développés depuis sa création en 2019 :

• Permettre une alternative de prise en charge aux familles qui n’en ont pas d’autres.
• Offrir aux familles un dialogue, un travail continu et une grande transparence, à travers une communication quotidienne. 
• Concentrer l’action de l’association sur certaines zones géographiques pour traiter le plus de demandes possibles.
• Établir des coopérations solides et une coordination des pratiques avec les professionnels travaillant à leur compte ou dans une institution, afin d'enrichir le projet du bénéficiaire.

ACTIONS MISES EN OEUVRE

Prises en charge d’enfants, adolescents et adultes avec troubles du spectre de l’autisme et troubles associés, avec comme seul critère la zone géographique d’intervention et le prix de la prestation, à domicile ou à l’école, dans les départements de Paris, Seine St Denis et de l’Essonne.

Ouverture d’un établissement d’accueil pour les enfants âgés de 5 à 12 ans dans la ville de Montreuil. L’accueil est proposé aux enfants avec Autisme sévère et des troubles du langage. Un travail quotidien est réalisé en partenariat avec les parents.

Deux groupes d’habiletés sociales sont proposés une fois par semaine. Le premier groupe est composé d’enfants avec Autisme sans déficience intellectuelle. Le second groupe est proposé aux enfants avec Autisme et troubles du langage. L’objectif de cet atelier est de développer des interactions sociales adaptées dans un contexte structuré et organisé par les deux professionnelles.

De la guidance parentale est proposée aux familles. Les parents ou aidants des bénéficiaires peuvent s’entretenir avec le personnel de l’association pour obtenir des conseils sur le quotidien du bénéficiaire et son parcours de prise en charge. 

Utilisation de méthodes adaptées en fonction des personnes accompagnées : apprentissages préscolaire et scolaires, spécificités sensorielles de l’enfant, gestion des troubles du comportement (PCM, gestion des comportements défis), autonomie et communication (VB Mapp, TEACCH, modes alternatifs).

Recherche de formations adaptées aux différents profils : Communication par échange de Pictogrammes (PECS), Analyse Comportementale Appliquée (ABA), Programme d’évaluation et d’apprentissage du langage (Watch n’Learn), Snoezelen.

Faire évaluer le niveau de langage et de communication du bénéficiaire. L’association est d’ailleurs habituée à travailler avec des enfants qui sont non verbaux et présentant des troubles importants du comportement. 

L’association a pu obtenir un agrément de l’académie de Créteil. Cet agrément lui permet d’accompagner des enfants à l’école dans les circonscriptions de cette académie dans le rôle d’aide humaine individuelle. Les membres de l’association ont bénéficié de formations leur permettant d’aménager le temps de scolarisation et l’inclusion d’un enfant avec Autisme.

Moyens financiers :

Les familles et les instances publiques contactent l’association dans le cadre d’une prise en charge spécialisée. Suite à la validation du devis envoyé, les intervenantes se déplacent au domicile / école de l’enfant et/ou l’enfant est accueilli au sein de l’accueil de jour. 

Les intervenantes adhèrent annuellement à l’association à raison de 50 euros par an puis contribuent mensuellement. L’association bénéficie de dons de généreux contributeurs, ce qui permet l’achat de matériel spécialisé et l’aménagement.

Les prestations de services sont financées par les familles ou les dispositifs publics (DIH, PCPE, ASE, etc…).

RÉSULTATS ET IMPACTS, QUANTITATIFS ET QUALITATIFS

Environ 64 bénéficiaires par an. Obligation d’augmenter le nombre d’intervenantes spécialisées pour répondre au nombre de demandes. Travail en collaboration avec les partenaires qui envoient régulièrement de nouvelles familles.

ORIGINALITÉ

L’association « Autisme Les Caméléons » fait partie des rares associations présentes à Paris et en Seine-Saint-Denis qui interviennent en libéral auprès d’enfants, adolescents ou adultes présentant des troubles autistiques. 

PARTENARIAT(S)

• L’hôpital Robert Debré est le premier partenaire de l’association. Il dirige les familles vers l’association et permet un diagnostic assez tôt des enfants ainsi qu'une prise en charge précoce et donc plus efficace. 
• Le cabinet Secrétan dans le 19e arrondissement de Paris est l’un des partenaires.
• La DIH (91 et 93) et la PCPE (93) sont partenaires dans l’accompagnement d’enfants et d’adultes sans solution de prise en charge.
• L’UMI et l’association sont amenées à suivre des situations communes, permettant la création d’un réseau et la coordination des pratiques.
• L’ académie de Créteil pour permettre l’accompagnement d’enfant à l’école et favoriser l’inclusion et l’autonomie.
• Structures médico-sociales : IMP de Belleville, SESSAD Saint-Michel, Hôpital de jour l’étincelle (croix rouge), Centre Abcdys, IME Soubiran, etc… Hôpital Necker, MDPH de Paris et de Seine St Denis. Association ABaide (93700).

RETOUR D’EXPÉRIENCE

Difficultés et/ou obstacles rencontrés pendant la mise en œuvre :

L’association fait face à des difficultés quand elle doit faire l’intermédiaire entre les familles et les professionnels du soin libéral, en raison du manque de professionnels en France.

L’association constate des difficultés des familles, notamment financières et liées à la barrière de la langue. 

Solutions adoptées pour répondre aux difficultés et/ou obstacles :

L’association a déjà connu des désaccords avec les familles mais ne voit pas cela comme un frein à la prise en charge, au contraire. Le point de vue des familles est vivement pris en compte dans le projet de prise en charge du bénéficiaire.

Concernant la problématique de la langue, l’association fait son maximum pour permettre la prise en charge. Si le bénéficiaire parle une langue pratiquée par un membre de l’association, la prise en charge est permise.

Présentation des facteurs de réussite et conseils pour une généralisation ou un essaimage :

• Travailler en équipe au sein de l’association  : Coordination des pratiques, transmission des connaissances
• Travailler en partenariat avec les familles : Transmission d’informations et  participation au projet de l’association pour son bon développement.
• Évaluer les partenaires présents sur le territoire afin d’identifier le projet de chacun. Ainsi, permettre une collaboration et un travail en partenariat dans le but de trouver une prise en charge adaptée pour les personnes avec Autisme.
• L’association met un point d’honneur à garder une grande transparence entre les familles et elle. La charte et le contrat signé avec les familles contiennent toutes les informations. Des transmissions écrites (groupes whatsapp, cahier de liaison, retour des ateliers, etc…) sont mises en place avec les familles pour envoyer les informations, photos ou vidéos qui concernent le bénéficiaire. Chaque trimestre, un groupe d’analyse des pratiques professionnelles (GAPP) est organisé avec les professionnel(le)s par l’association pour bénéficier de conseils et d’échanges.