Observatoire
Association CLE Autisme, un collectif qui défend les droits et l’émancipation des personnes autistes.

ORIGINE ET CONTEXTE

L’association a vu le jour en réaction à la privation, à l’invisibilisation et à la faible participation des personnes autistes aux processus de consultation et de décision à tous les niveaux : politiques (consultations publiques, participations aux politiques de l’autisme) et médico-sociales. Le collectif se veut intersectionnel, mixte mais géré par les autistes et indépendant de l’Etat et des structures associatives et médico-sociales, qui défendent une vision dite “apolitique”, “aliénante” et “validiste” du handicap. 

OBJECTIFS

Les objectifs du collectif sont les suivants :

• La défense des droits civils, des libertés fondamentales et de l'intégrité́ des personnes autistes ; 
• Lutter contre la discrimination envers les personnes en situation de handicap;
• Développer un réseau de solidarité entre personnes autistes et familles d’autistes pour avoir plus d’aides et de soutien par les pairs en France ;
• La liberté́ d’expression, l’acceptation, la participation et la représentation des personnes autistes ; 
• L’alerte et la lutte contre les prises en charge visant à rendre neurotypiques et les dérives visant à abuser des personnes autistes et de leurs familles ; 
• Défendre et développer la culture autistique et la défense de toutes les capacités intellectuelles et cognitives ;

ACTIONS MISES EN OEUVRE

Leurs actions sont menées en direction de toute personne autiste qu’importe l’âge ou l’origine sociale.

Les adhérents viennent majoritairement spontanément étant donné que l’association s’est développée d’abord numériquement et d’autres sont orientés par recommandation de professionnels de santé.

L’association est scindée en plusieurs pôles qui constituent chacun une thématique et des actions spécifiques.

• 1 pôle entraide & convivialités qui se charge d’organiser des groupes de parole. Ce sont des lieux de réflexion dans lesquels ils abordent différentes thématiques où sont conviés des personnes autistes résidants dans le 20ème mais aussi dans les environs (Seine-Saint-Denis) dans le but de faire des rencontres entre personnes autistes et proches aidants mais également de partager leurs expériences, de proposer de nouvelles solutions adaptés à leurs ressentis et d’organiser des évènements centrés sur les personnes autistes tel que des festivals, des permanences de discussions, des réseaux d’aides financières, administratives, juridiques et sociales ;
• 1 pôle communication & Relations Extérieures & Territoires qui se charge de faire et d’organiser des actions de plaidoyer en ligne et en physiques, des manifestations, des tribunes, porte-parole et presse, des guides explicatifs, des campagnes d’informations et de formation ;
• 1 Pôle Formation & Services qui se charge d’organiser des conférences et débats, des ateliers et week-ends de formation, des interventions dans des établissements, des brochures, pair-aidante et formations du médico-social ;
• Et enfin 1 pôle rédaction neuroStyles & scientifique composés à la fois de personnes autistes et non autistes qui se charge de la recherche scientifique dont l’analyse de publications scientifiques, de créer du partenariat avec des chercheurs, de faire de la recherche participative et de traduire et rédiger de textes militants.

Par ailleurs, la création de deux groupes de discussions sécurisés via le réseau social Discord : un premier groupe accessible à tous et un deuxième groupe privé pour les membres du collectif.

RÉSULTATS ET IMPACTS, QUANTITATIFS ET QUALITATIFS

La création des groupes de paroles sur Discord contribue au maintien du lien social et le partage de savoirs quant aux démarches administratives, aide aux démarches, etc.

ORIGINALITÉ

Le caractère auto-organisé de l’association constitue une originalité puisqu’il y a très peu d'associations créées et gérées par des personnes autistes en France.

De plus, les membres d’auto-forment tout en se mettant à jour sur les formations existantes.

PARTENARIAT(S)

Les partenariats sont en cours de développement. Cependant quelques collaborations ont pu se créer notamment avec l’hôpital de jour Santos Dumont (Paris 15e) de la fondation Élan retrouvé avec qui ils organisent des évènements sur l’inclusion. La mairie de Montreuil est également un grand soutien pour l‘association. 

D’autres liens existent avec d’autres associations autistes et des collectifs antifascistes.

Freins à la mise en place de partenariats : Le caractère de l’association, son militantisme peut créer des réfractions auprès de certains acteurs.

RETOUR D’EXPÉRIENCE

Difficultés et/ou obstacles rencontrés pendant la mise en œuvre :

Difficultés/obstacles :

• La crise sanitaire a eu peu d’impacts négatifs sur les activités car elle est survenue au démarrage de l’association. Néanmoins, les évènements réguliers (groupe de paroles et colloques) ont dû être annulés. 
• Le fait d’être une association auto-organisé à l’inconvénient dans ce cas d’avoir des membres qui ne restent pas sur la durée du fait de leurs handicap et de leurs besoins personnels ;
• Peu d’associations autistes par conséquent, « les gens » (autistes) ne sont pas habitués à se rassembler ;
• Impression d’infantilisation notamment de part certaines associations de familles qui pensent que les autistes ne peuvent pas s’organiser entre eux ;

Solutions adoptées pour répondre aux difficultés et/ou obstacles :

• Les outils et plateformes numériques ont permis de maintenir le lien (Discord).
• Rencontre avec des élus régionaux pour développer des partenariats.

Améliorations futures possibles :

• Avoir un ancrage local pour ensuite développer l’association au niveau national ;
• Développer les financements ;
• Développer les partenariats ;
• D’avoir des personnes engagées sur la durée (membres permanent), plus de bénévoles ;
• Que les personnes autistes soient adressées à leurs actions.

Présentation des facteurs de réussite et conseils pour une généralisation ou un essaimage :

Jeune association en plein développement, bénéficiant du soutien de mairies notamment celle de Montreuil. Par ailleurs, ils ont pour vocation de se développer sur l’ensemble du territoire national mais privilégient pour le moment le développement local. 

Idées de sujet(s) de recherche fondamentale ou appliquée :

• Que la recherche soit davantage participative en incluant en plus des parents, les personnes concernées (le fondateur est membre d’un conseil scientifique européen) ;
• Qu’il y est une participation des personnes dans leurs projet d’accompagnement, qu’ils soient au centre des projets qui leurs sont dédiés ;
• Que l’on prenne en compte l’environnement sociale qui, souvent va influer sur le parcours ;
• Que l’on prenne en compte les différents paramètres pour avoir une vision plus centrée sur l’individu de sorte à réfléchir sur ce qui peut apporter à son bien-être pas seulement sur ce