Amélioration de la prise en charge des malades atteints d’hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil
Un groupe de bénévoles, malade, parents ou amis de malades, a fondé l’association Solidarité Verneuil pour mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie de Verneuil, lutter contre l’isolement engendré par la maladie, et faire connaitre cette maladie auprès du grand public.
Auteurs(s)
Programme
Démarrage : 2009
Lieu de réalisation : Rhône-Alpes et national
Budget : 3000
Origine et spécificités du financement : Dons/adhésions/subvention
Organisme(s)
SOLIDARITE VERNEUIL
Villeurbanne – 69100Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende
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ORIGINE ET CONTEXTE
La maladie de Verneuil (maladie chronique qui touche environ 1% de la population) est source de nombreuses difficultés de prise en charge liées intrinsèquement à sa physiologie, aux soignants, aux tutelles, ou aux patients eux-mêmes. La cause de ces difficultés est pourtant le plus souvent univoque : la méconnaissance qu’ont les patients, leur entourage, les tutelles et les soignants de cette maladie. La résultante de ces difficultés est également unique : c’est l’isolement médical mais aussi affectif et social dans lequel les patients sont très souvent placés.
Face aux difficultés de prise en charge et à l’errance diagnostique subie par les malades, c’est un petit groupe d’entre eux qui se sont regroupés en fondant l’association Solidarité Verneuil en 2009.
Objectifs
Améliorer la prise en charge des patients en développant les outils nécessaires :
– Adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
– Prendre en charge les malades isolés
– Identifier les malades pour un meilleur dépistage
– Proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades
ACTIONS MISES EN OEUVRE
ans la pratique, Solidarité Verneuil propose :
• une permanence d’accueil mensuelle (Villeurbanne)
• un accueil téléphonique
• des visites en clinique et/ou hôpital ainsi qu’à domicile
• une prise en charge en gare ou aéroport vers les établissements hospitaliers
• des rencontres amicales
• des débats, conférences et réunions d’information
• une aide matérielle par la mise à disposition de petit matériel postopératoire
• une prise en charge de la caution en cas d’hospitalisation
• des opérations à visée d’éducation thérapeutique destinées au grand public
• des espaces d’expression sur Internet (forum + page FaceBook)
Résultats et impacts, quantitatifs et qualitatifs
La participation de Solidarité Verneuil à une EPP intitulée : « Intégration d’une association de patients dans une démarche d’EPP : L’exemple de la maladie de Verneuil » a abouti à la remise du Prix de la qualité HAS/ARS/CEPPRAL 2012 (octobre 2012).
L’organisation de la conférence médicale intitulée « Rencontre autour de la maladie de Verneuil » le 26 octobre 2013 a réuni plus de 200 malades de toutes régions, du personnel infirmier ainsi que de nombreux médecins.
Le nombre d’adhérents a fait un bond de 140% vs 2012.
Originalité
Le projet au rayonnement local au départ se veut fédérateur au sens large.
D’une part en rassemblant et en accompagnant les malades de toutes les régions, d’autre part en favorisant les échanges de savoirs faire entre les professionnels de santé.
Partenariat(s)
Solidarité Verneuil travaille au quotidien avec la Clinique du Val d’Ouest (Ecully) et la société C-Médic France, prestataire spécialisé dans la délivrance à domicile du matériel post-opératoire.
Dans le cadre de la Rencontre autour de la maladie de Verneuil organisée en octobre 2013, la Fondation Bioderma pour la santé, la Fondation APICIL, la municipalité de Villeurbanne et le Crédit Agricole ont apporté leur soutien financier et logistique à l’association.
Retour d’expérience
Difficultés et/ou obstacles rencontrés pendant la mise en œuvre :
Les principales difficultés sont le manque de visibilité de cette pathologie et le manque de moyens financiers pour communiquer et développer une éducation thérapeutique plus globale.
Solutions adoptées pour répondre aux difficultés et/ou obstacles :
Accentuation de la présence de l’association sur les réseaux sociaux, organisation d’évènements, regroupement d’associations de malades et développement d’antennes locales.
Améliorations futures possibles :
Le regroupement d’associations européennes pour l’uniformisation de la prise en charge commune à tous les pays européens est en cours de réflexion.
Présentation des facteurs de réussite et conseils pour une généralisation ou un essaimage :
Les contacts avec le corps médical établis lors de la conférence d’octobre, ont permis d’envisager la reproduction du partenariat avec la clinique lyonnaise vers d’autres établissements hospitaliers.
Les liens solides établis avec les associations européennes ont donné lieu à plusieurs rencontres et à un projet d’association européenne.
Idées de sujet(s) de recherche fondamentale ou appliquée, utile(s) pour le présent programme :
Élaboration d’un fichier de contacts médicaux et de structures paramédicales commun à toutes les structures.
Pour en savoir plus
La maladie de Verneuil (ou hidrosadénite suppurée ou hidradénite suppurée) est une affection cutanée orpheline et chronique se caractérisant par l’inflammation des glandes annexes du follicule pileux. La maladie évolue sous la forme de poussées inflammato
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Pour citer un texte publié par RESOLIS:
Petit Monique, « Atelier 44, un atelier de menuiserie où l’esprit et le geste ne font qu’un », **Journal RESOLIS**