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Pourtant la vie

Résumé : L’association Loi 1901 “POURTANT LA VIE” à but non lucratif rassemble des professionnels de la santé des secteurs public, privé, libéral, associatif, des professionnels de l’aide à domicile, des bénévoles d’associations, décidés à travailler ensemble au développement des Soins Palliatifs sur le secteur sanitaire Roannais.

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Programme

  • Démarrage : 2004
  • Lieu de réalisation : Roanne
  • Budget : 8000 €
  • Origine et spécificités du financement : Cotisation des membres, dons, Subventions ponctuelles (CPAM de la Loire, Fondation de France, mairies)
  • Télécharger l’annexe n°1

Organisme(s)

  • Pourtant la vie
  • Maison de la Mutualité 19 rue Benoît Malon
  • 42300 Roanne
  • Salariés : 0
  • Bénévoles : 100
  • Adhérents : 100
Site Internet

Localisation

Comité de lecture

  • Date de lecture de la fiche :  05/09/2014
Solution(s) : Coordination des actions Santé
Pays :  France, Auvergne-Rhône-Alpes
Envergure du programme :  Locale
Opérateur(s) :  Association, ONG
  • Bénéficiaires : 
  • Domaine(s) :  Santé

Fiche collectée dans le cadre du programme RESOLIS « Pauvreté France » (St Marcel de Félines (Loire))

Copyright: Licence Creative Commons Attribution 3.0 ( http://creativecommons.org/licenses/by/3.0/ )
Pour citer un texte publié par RESOLIS : Saintamand Brigitte , « Pourtant la vie », **Journal RESOLIS** (2014)

Origines et contexte du programme

Depuis janvier 2003, des professionnels de santé de différents secteurs ainsi que des représentants d’associations d’usagers et des personnes bénévoles, partant des constats de terrain, des besoins des malades, de leurs familles et des soignants, ont travaillé ensemble à un but commun : le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement sur le Roannais. Ils ont créé ensemble en 2004 l’association roannaise POURTANT LA VIE.

Objectifs du programme

• Développer les soins de support et les soins palliatifs sur le secteur sanitaire Roannais, à domicile ou en institution, promouvoir la coordination des soins,
• Contribuer au développement de l’accompagnement des malades, des familles et des proches,
• Organiser des actions de formation et de soutien pour les professionnels des secteurs médical, sanitaire et social,
• Diffuser les valeurs des soins palliatifs et de l’accompagnement au moyen d’actions de sensibilisation et d’information auprès du grand public.

Actions mises en oeuvre

• Groupe pluridisciplinaire de réflexion et d’échange sur l’accompagnement ouvert à tous
• Organisation sur Roanne de soirées d’information sensibilisation, de journées interprofessionnelles
• Animation de groupe d’entraide pour personnes endeuillées
• Fonds de solidarité pour personnes malades démunies
• Participation au Réseau de Santé du Roannais (Conseil d’Administration, comité d’éthique)
• Contribution à différentes manifestations pour diffuser les valeurs des soins palliatifs

résultats et impacts, quantitatifs et qualitatifs, des actions mises en oeuvre

Depuis 10 ans, mise à disposition d’un espace d’information, d’échanges, de ressourcement, aussi bien pour les professionnels que pour les bénévoles d’accompagnement.
POURTANT LA VIE a contribué à la constitution d’un Réseau de Santé pour favoriser les soins à domicile, contribué à la diffusion de bonnes pratiques en soins palliatifs, permis la sensibilisation du public et contribué à la formation de centaines de soignants et à l’engagement de nouveaux bénévoles d’accompagnement en lien avec nos partenaires.

Originalité du programme

POURTANT LA VIE a dès son origine été fondée sur la réflexion collective, les partenariats et coopérations entre tous les acteurs de santé du territoire roannais, autour de la promotion de l’accompagnement des personnes les plus fragiles : gravement malades ou handicapées - dans la lignée de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) et dans le cadre des lois Neuwirth et Léonetti relatives à la fin de vie.

Partenariat(s) développé(s) dans le cadre du programme

L’association n’intervient pas directement dans les établissements hospitaliers ou médico-sociaux ou les services d’aide à la personne, mais elle contribue aux actions d’information qu’ils peuvent mener.
Elle est membre du Réseau de Santé du Roannais et travaille étroitement avec d’autres associations : Jusqu’à la mort accompagner la vie (JALMALV), La ligue contre le cancer, et autres associations d’usagers…
Partenaires financiers : CPAM de la Loire, Fondation de France, mairies …

Retour d’expérience

Difficultés et/ou obstacles rencontrés durant la mise en oeuvre du programme :

La principale difficulté est l’investissement renouvelé des bénévoles dans le fonctionnement et la mise en place des actions de l’association. Le budget qui tient essentiellement aux cotisations et dons est parfois difficile à équilibrer. Il est parfois difficile d’avoir une bonne diffusion des informations de l’association dans les médias locaux.

Solutions adoptées pour répondre aux difficultés et/ou obstacles :

Pour mener les actions de sensibilisation formation nous avons mis en place un groupe de travail mixte avec l’association de bénévoles JALMALV afin d’avoir une plus grande richesse des échanges et un ressourcement continu des bénévoles.
L’investissement bénévole dans d’autres associations facilite la circulation des informations.

Améliorations futures possibles :

• Avoir de nouveaux membres actifs investis.
• Progresser encore dans son action auprès des professionnels, des bénévoles et du public pour la promotion des soins palliatifs et de l’accompagnement.
• Contribuer au développement du Réseau de Santé du Roannais pour améliorer la qualité et la coordination des soins et faciliter le retour et le maintien à domicile des personnes gravement malades ou handicapées.

Présentation des facteurs de réussite et conseils pour une généralisation ou transposition du programme :

Principal facteur de réussite : Ne pas être isolé même quand la quantité de travail nous conduirait à nous replier sur nos habitudes… Rechercher les contacts et partenariats, donner pour recevoir, s’entraider entre associations, partenaires … fixer le but qui est le sens de l’association et se remettre en question pour un projet associatif vivant.

Idée de sujet(s) de recherche fondamentale ou appliquée, utile(s) pour le présent programme :

Extrait de l’introduction au programme du 20ème congrès de la SFAP à Montpellier 18 juin -20 juin 2014 : « Les soins palliatifs sont nés d’une critique radicale de la part de la société civile à l’égard du sort réservé aux grands malades et aux mourants par l’institution médicale. Ils sont aujourd’hui à la croisée des chemins entre une pratique militante créative, et une intégration profitable au fonctionnement des institutions (…)
« Dans un contexte socioéconomique tendu, avec un accroissement de la précarité, comment survivre, aider, transmettre ? Au-delà des dispositions réglementaires et législatives, comment poursuivre notre élaboration éthique ?
« La mort ne connait pas la crise. Elle demeure un questionnement universel et éternel, qu’on la redoute, qu’on la refoule ou qu’on la désire. Quelle place est la nôtre, aujourd’hui dans ce questionnement, et demain dans nos pratiques ?
« Ces paradoxes, ces contradictions et conflits sont ainsi au coeurcœur de nos pratiques actuelles et de notre mouvement. Ils sont riches d’un pouvoir critique et mobilisateur permettant de penser autrement la place des savoirs et des techniques. »

Pour en savoir plus

Voir sites :
SFAP : http://www.sfap.org/
Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) : http://www.onfv.org/

Et :
- Rapport 2013-2014
- Plaquette de présentation POURTANT LA VIE
- Plaquette groupe personnes endeuillées.
(voir annexes et : http://www.pourtantlavie.jed.st/telechargements/)


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